Aujourd’hui, un post spécial, de petites coutures aussi faites pour l’occasion…
Grâce à mon blog, j’ai fait connaissance (virtuelle…) de Fernande et de son blog : Les défis de Calliopé, ainsi j’ai appris l’existence d’une maladie rare : le syndrome SAPHO.
Je me suis permise de copier quelques mots, pour vous, sur cette maladie, plus de renseignements vous trouverez sur site de l’association AIRSS
« Le Syndrome SAPHO est une maladie auto-inflammatoire à composante génétique, qui touche les os, les articulations et la peau. Cette maladie peut être très douloureuse et invalidante.
Le Syndrome SAPHO (réunion d’initiales ou acronyme pour Synovite-Acné-Pustulose-Hyperostose-Ostéïte) a été décrit pour la première fois il y environ 20 ans, par le Professeur Marcel-Francis Kahn. Il s’agit d’une maladie chronique bien caractérisée, dont les manifestations osseuses représentent l’atteinte la plus typique, véritable pierre angulaire du diagnostic.
Avec une prévalence nationale estimée approximativement à 1/10.000, le Syndrome SAPHO est une affection rare, répertoriée comme maladie orpheline. »
Fernande, membre de cette association et atteinte de cette maladie, organise une opération « Un cœur pour la recherche ». Elle réalise de petits accroche-cœurs, mais aussi des doudous, et tout le bénéfice de ces ventes est destiné à financer la recherche sur le Syndrome SAPHO.
J’avais envie et besoin de faire quelques petits cœurs pour la recherche… la première vingtaine de petits coeurs est prête à être envoyée, mais je ne m’arrête pas sur les 20 petits cœurs, je compte en faire d’autres…
Si vous souhaitez participer dans ce projet, en réalisant des accroche-cœurs, en laine, en tissu, en papier…, ou réaliser quelque chose de différent, vous pouvez contacter Fernande via son blog, ou en me contactant (je transmettrai alors vos messages à Fernanade).
Je vous remercie de vos visites, et je vous souhaite une belle semaine et beaucoup de bonne santé!
Magda
lescouturesdemagda.blog 
je ne connaissais pas ce syndrome..Je suis allée faire une petite visite Cette dame a beaucoup de courage et de dynamisme…
J’aimeJ’aime
Oh Magda je suis très touchée vraiment. J’en ai les larmes aux yeux. Merci beaucoup vraiment. Pour répondre à Anna , je ne sais pas si j’ai du courage ou pas mais quand on a une maladie chronique il faut faire face sinon c’est la maladie qui triomphe. Je m’occupe pour oublier, pour être utile aussi à d’autres qui en sont atteints comme moi.
Merci à toutes celles qui passeront par là pour lire l’article de Magda et merci aussi celles qui laisseront des messages.
Si dans votre entourage une personne en est atteinte, dites lui qu’elle n’est pas seule , qu’il y a une association sérieuse, reconnue par le Ministère de la Santé qui est là pour la soutenir moralement, lui donner des conseils et lui faire part des derniers travaux du médecin qui nous accompagne à Paris.
J’aimeJ’aime
Super de donner ton temps et ton talent pour une bonne cause ! Bravo et en plus ces coeurs sont très jolis !
J’aimeJ’aime
De bien jolis coeurs pour une bien belle action,bravo Magda,bonne semaine,bisous
J’aimeJ’aime
Ils sont jolis comme tout, tes cœurs !
C’est une belle façon d’apporter son soutien à la recherche !
Encore une « saleté de maladie » , je ne connaissais pas !
On n’est pas toujours conscient du bonheur que l’on a quand on est en bonne santé, il faut être « bien » malade pour s’en rendre compte !
Bises
♥ Patricia 1001 ♥
J’aimeJ’aime
Ton coeur est grand Magda et tu fais ce que tu peux pour aider …. bravo à toi. J’irai faire un tour sur le blog de Fernande car il n’y a que lorsque l’on est touché par la maladie que l’on dépasse ses limites….. Merci à toi de faire passer le message, bises, Martine
J’aimeJ’aime
Je ne connaissais pas cette maladie. Bravo à toi pour ton action ! Je vais lui rendre visite.
Bonne soirée
BIsous
martine
J’aimeJ’aime
Bravo Magda pour ta générosité, tes petits coeurs sont superbes !
Dans ma ville j’ai une association de tricot qui fait pour le téléthon.
J’ai fait quelques petits doudous en crochet…
Merci à toi de faire passer ce message.
Bonne soirée.
J’aimeJ’aime
Merci pour ta générosité! Te connaissant, je ne suis pas étonnée de ta participation à cette belle cause. Les petits coeurs sont à l’image de tout ce que tu réalises: magnifiques!
Patricia a raison, on ne se rend pas compte à quel point on est heureux quand on n’a pas de problèmes de santé.
Je vais vite sur le blog de Fernande et te remercie d’avoir transmis l’information.
Bonne soirée et gros bisous.
J’aimeJ’aime
C’est un beau message que tu nous fais passer, merci !
Ils sont adorables ces accroches coeur !
Bisous
J’aimeJ’aime
merci pour ce beau et poignant message et courage à Fernande !
je couds à la main mais j’ai la chance d’avoir des mains qui fonctionnent alors si je peux apporter ma contribution ! quelques coeurs de ma part !
bisous
J’aimeJ’aime
Super! Merci Esyram!
J’aimeJ’aime
Bonjour Magda
Je souhaiterais participer aussi…
Est ce que te peux envoyer des cœurs en papier ..que je décorais moi même ?
Si oui, peux tu me dire ou les adresser …
Bisous d’Héloïse et ma poupée Clara
J’aimeJ’aime
Belle initiative bravo pour ces jolis cœurs.
J’aimeJ’aime
Tes petits cœurs sont adorables! C’est super ce que tu fais pour cette association. Bravo!
J’aimeJ’aime